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为患者义诊

中安在线、中安新闻客户端讯 2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月27日上午，“点亮你的生命色彩”国际罕见病日联合义诊活动在安医大二附院门诊大厅举行。活动由安徽医科大学第二附属医院及安徽省医学会罕见病学分会联合主办。安医大二附院执行院长、罕见病专家田仰华，省医保局办公室三级调研员刘启纯、省医保局待遇保障处副处长安昕参加义诊。

活动现场，来自神经内科、儿科、康复医学科、血液内科、遗传与产前诊断中心、肾脏内科、心理与睡眠医学科等不同学科的专家为广大罕见病患者提供了免费问诊和咨询服务。医院药学部、医保办在现场为罕见病患者提供了用药、报销等指导。各学科专家对前来问诊的罕见病患者及家庭进行了细致、耐心的问诊及宣教，遗传与产前诊断中心对遗传病家族史家庭生育问题提供了咨询，心理与睡眠医学科为罕见病患者及家庭提供了免费心理测评等服务。

截至2022年国家医保药品目录调整，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。去年，安徽省医保局将进行性肌营养不良症等7种疾病纳入该省基本医保门诊慢特病保障范围。活动现场，来自省医保局相关部门的志愿者参与了对罕见病患者的政策解答。

2022年，田仰华教授发起成立的安徽省医学会罕见病学分会涵盖了省内各地市40余家医院，该学会的成立标志着安徽省实现了罕见病规范化诊疗与管理从０到１的突破，也将为医疗工作者搭建深度学术交流的平台，对于达成罕见病诊疗共识，规范诊疗模式，提升诊疗水平具有重要意义。

未来，安医大二附院将继续依托多学科优势，积极探索罕见病诊疗服务模式，规范省内罕见病临床诊疗，配合药物试验等举措进一步推动罕见病药物临床试验研究，为更多罕见病患者创造参与药物试验的机会，切实解决罕见病家庭的经济负担。（刘理杨 记者刘玉才 ）

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